Sou mãe de duas crianças pequenas que vivem com transtorno do espectro autismo. Meu filho mais velho é um garoto de sete anos de idade, que se encontra em nível entre moderado e severo no espectro. Minha filha mais nova tem cinco anos de idade e é considerada na extremidade mais leve do espectro. A partir do momento anterior ao diagnóstico do meu filho (o que aconteceu aos 3 anos), até agora, tenho deparado com inúmeras situações com estranhos que foram difíceis devido à sua falta de conhecimento sobre o autismo.
- Muitas pessoas acreditam que todas as pessoas com autismo são desprovidas mentalmente. A primeira situação desoladora aconteceu na piscina pública local. Meu filho adora água. Ele também é considerado como um não-verbal, já que ele tem menos de dez palavras para se expressar. Ele estava a um mês do seu terceiro aniversário. Durante o ano anterior, ele vinha mostrando seu entusiasmo ao agitar as mãos. Eu pensei nisso como uma forma bonitinha de mostrar que ele estava animado sobre coisas da vida. Ele fazia também vários sons, que acompanhavam a mão agitando. Nós estávamos conversando a poucos metros de distância de duas mulheres com os seus filhos de dez anos de idade. Os rapazes estavam brincando de luta com as toalhas. Meu filho estava ficando animado e estava ficando perto da ação. Como um dos rapazes em quase trombou nele, sua mãe disse a ele para se afastar, já que ele estava prestes a lhe bater com a sua toalha. Eu estava guiando-o para uma distância segura quando ele respondeu: "Por que eu deveria me afastar por causa um pequeno menino retardado?" Chocado, eu esperei por uma exortação de sua mãe, mas ela nunca veio. Eu era muito inconsolável para defender o meu filho, o que tornou ainda pior. Eu o segurei bem firme e, em seguida, deixei a piscina.
- As pessoas tendem a fazer graça das pessoas com autismo, uma vez que os consideram como "estranhos". Poucos dias antes do terceiro aniversário do meu filho, nós fomos para a piscina para crianças do parque local. Era um dia ensolarado, quente. Meu filho estava brincando na piscina, agitando as mãos, já que ele estava animado em assistir outras crianças brincando, mas recusou-se a aderir. Uma mãe sentada ao meu lado introduziu-se. Eu logo notei que ela estava observando meu filho de perto. Nós começamos a conversar enquanto olhávamos os nossos filhos brincando lado a lado. Do nada, ela me perguntou se o comportamento dele parecia "estranho" para mim. Ela então me perguntou se eu alguma vez pensei que ele poderia ser autista. Chocada e magoada, pois foi meses antes do diagnóstico, tudo que eu podia pensar no nosso caminho de casa foi que meu filho tinha sido rotulado como "o garoto esquisito." Eu amo aquela criança não importa o quê, ele é um dos amores de minha vida e eu não posso suportar o pensamento dele sendo julgado incorretamente.
- As pessoas parecem pensar que uma criança angustiada com autismo é apenas um pirralho que seus pais não podem controlar. Meu filho tinha cinco anos. Nós estávamos no zoológico. Ele estava sentado em um carrinho especial e estava tentando se levantar, para visualizar melhor os ursos. Eu tirei o cinto de segurança e peguei-o em meus braços para deixá-lo mais elevados. Meu marido pegou a nossa filha para ver os macacos enquanto isso. De repente, ele pediu para ir para o chão e eu coloquei-o no chão, não esperava que ele fosse tentar ir para baixo da grade dos ursos. Em pânico, eu decidi que era hora dele se sentar no carrinho. Ele lutou com tudo que podia, atirando os meus óculos para longe. Os outros pais se reuniram, fazendo comentários sobre má parentalidade e como ele agia como um fedelho. Ninguém se lembrou de como ele se angustiava pelo fato de que ele estava preso em um carrinho e impedido de ver os ursos. Ninguém percebeu que ele poderia não ver perigo em ir para baixo da grade dos ursos. Ele tem um enorme urso de pelúcia em casa exatamente como estes ursos. Tudo que ele queria fazer é dar-lhes um abraço. Em vez disso, as pessoas o julgaram como se ele fosse um pirralho!
- Pessoas confundem hipersensibilidade com nervosismo. Eu estava compartilhando minhas preocupações com a falta de opções de alimentação para o meu filho e os engasgos reflexos da minha filha em matéria alimentar. Pensei que essa minha colega iria me ajudar, sugerindo idéias. Ao invés disso, ela disse abruptamente que eu era muito mole e que meus filhos estavam apenas sendo irritantes. O que ela não sabia é que as percepções do meu filho de textura, misturas, cores e cheiros podem fazê-lo se sentir mal ou sentir uma dor sincera, como quando ele corta o cabelo. Para a minha filha, o tamanho dos alimentos, mesmo que pareça ser o tamanho de uma mordida para nós, pode fazê-la querer vomitar. Certas texturas também são literalmente enjoativas. Este é um problema normal para as pessoas com autismo, mas, infelizmente, muitas pessoas não entendem isso.
- As pessoas pensam que, se uma pessoa tem cordas vocais, eles podem conversar, não importa o quê. A família pode parecer estranhos também, às vezes. Meus pais ficam me dizendo sempre para continuar a falar com meu filho, a fim de ensinar-lhe a falar (como se eu não tivesse feito isso). O que eles pensam? Que eu o rodeio com o meu silencio e evito me comunicar com o meu próprio filho? O fato é que o cérebro de uma pessoa com autismo processa a informação de forma diferente do cérebro de uma pessoa sem autismo. Ele também amadurece a um ritmo mais lento. Ele tem 50% de chance de falar antes da idade de 7 e o percentual diminui conforme ele cresce. Ele pode ser capaz de falar um dia. Nunca pensei que ele iria dizer a palavra "mamãe", mas ele me surpreendeu com isso quando ele tinha 4 ½ anos.
- As pessoas pensam que uma mãe explica que seu filho tem autismo, para ter um tratamento especial. Eu estava no hospital infantil com o meu filho para ver o médico. Eu esperava que o tempo de espera fosse longo. Quando eu estava registrando ele, que eu mencionei que se ele começasse a se tornar impaciente ou angustiado, isso era esperado, pois ele tem autismo. Eu não esperei ver o médico mais rápido e eu expliquei que eu só queria que eles compreendessem o comportamento dele quando isso ocorresse. Eu só queria que eles fossem informados, conscientes e compreendessem. Quando eu vi a médica, a quem eu não tinha visto antes, era nossa vez; ela disse que eu não deveria usar autismo como uma desculpa para o comportamento dele ou para obter uma consideração especial. Quando eu perguntei a ela o que ela sabia sobre autismo, ela respondeu: "Não muito, apenas que "estes aí" são "diferentes". "Qual o seu problema, doutoura?" Eu queria responder. É de se pensar que um médico deveria conhecer melhor.
- As pessoas pensam que o autismo é uma desculpa para pais “mansos”. Durante uma discussão com alguns amigos, os pais foram compartilhando conselhos sobre como lidar com situações comportamentais difíceis, com relação aos seus filhos. Quando eu mencionei que o castigo, não era eficaz com os meus filhos, algumas pessoas zombaram. Intrigada, eu expliquei que mesmo especialistas concordaram que as crianças com autismo não iriam compreender a relação entre o mau comportamento e o tempo de espera, por isso seria inútil na sua situação. Temos de lidar com uma situação de imediato, explicá-lo e repetir quantas vezes for necessário. Eles acabarão compreendendo e adotando um comportamento positivo em seu lugar. Por exemplo, faz mais sentido para a minha filha limpar uma bagunça do que ficar um tempo de castigo. Ela vai compreender que essa não é uma tarefa divertida e que isso tira um pouco do seu tempo brincando. Além disso, ela vai perceber que toda vez que ela faz uma bagunça, ela deve limpar!
Como vocês podem ver, as pessoas que viram o filme "Rain Man" pensam que é a mesma realidade para quem tem autismo. Eles pensam que as pessoas com autismo devem se adaptar ao seu estilo de vida e expectativas, sem fazer qualquer esforço para alterar quaisquer equívocos sobre esse distúrbio. De fato, a sua ignorância sobre autismo é muitas vezes devido a uma falta de interesse nisso, já que eles vêem as pessoas com necessidades especiais como as pessoas à procura de um tratamento especial. Penso que é hora destas pessoas obterem algumas informações e se envolverem (em vez de julgar inadequadamente, e com uma certa crueldade). De qualquer maneira, eles devem continuar considerando uma pessoa que vive com o transtorno do espectro autismo como um ser humano que tem sentimentos e direitos como todo mundo.