Distúrbio do Espectro do Autismo é freqüentemente mencionado nos jornais ou na televisão, mas a verdade é que, além de lembrar do desempenho de Dustin Hoffman no filme "Rain Man", como um autista savant (o que representa apenas 5% das pessoas que vivem com o autismo), eles não têm a menor idéia sobre o que é Autismo. Sou mãe de duas crianças pequenas vivendo com Autismo e acredite em mim, eu tive uma série de explicações a dar aos familiares e amigos ao longo dos anos. Aqui estão algumas das coisas que eu digo às pessoas, a fim de explicar as reações dos meus filhos, especialmente o meu filho, já que ele também é não-verbal.
- Existem semelhanças entre um acidente vascular cerebral e autismo. Quando alguém tem um acidente vascular cerebral, a parte do seu cérebro que foi danificado pelo acidente vascular cerebral é hoje incapaz de funcionar adequadamente. Muitas vezes, as competências, como a fala, habilidades motoras finas e grossas, ou foram muito afetadas ou simplesmente desapareceram completamente. De qualquer maneira, a pessoa tem que treinar uma outra parte do cérebro para fazer o mesmo trabalho. O autismo é semelhante no modo como o cérebro funciona de forma diferente, já que conexões no cérebro estão cabeadas de forma diferente. Embora eles não tenham danos cerebrais, as partes do cérebro que normalmente seriam responsáveis pela fala ou habilidades motoras finas e grossas estão focadas em outra coisa, o que significa que outras partes do cérebro têm que ser treinadas para assumir estas responsabilidades.
- Autismo não significa ser desprovido mentalmente. Apesar de ser desprovido mentalmente pode afetar alguém com autismo, isso não vem com ele. Você vê, apesar que alguns problemas mentais podem afetar as competências e pode mesmo ocorrer mais freqüentemente em pessoas vivendo com autismo, não é um sintoma de Distúrbio do Espectro do Autismo. De fato, as pessoas que vivem com autismo podem ter muito conhecimento em áreas específicas. No caso do meu filho, é tecnologia.
- O autismo é um distúrbio da comunicação! Meu filho é não-verbal. No seu caso, quando as pessoas não entendem ele e suas necessidades, a frustração aparece, resultando em um colapso. Ele não está agindo, como algumas pessoas assumem que seja o caso. Imagine, você é um turista visitando a China. Você não sabe o idioma, e você precisa desesperadamente ir ao banheiro. Sendo incapaz de encontrar alguém ou que fala a sua língua ou que finalmente perceba o que você está dizendo, a frustração vai aparecer. Após uma hora ou duas, ou até mais cedo, você perde o seu temperamento ou perde o controle de sua bexiga. Você estava atuando? Claro que não! Agora, imagine estar nesta situação todos os dias da sua vida.
- O autismo é diferente para todos os envolvidos. O autismo é um transtorno que tem um espectro, o que significa que os sintomas, sua gravidade e o jeito que aparece são diferentes para cada pessoa que vive com autismo. No meu caso da criança, a minha filha é verbal e tem Autismo leve, o que significa que ela é altamente funcional, em comparação com a maioria das pessoas que vivem com autismo. Seu futuro parece mais brilhante também. Meu filho é não-verbal, o que faz dele mais severamente afetado pelo Autismo. Se você colocá-lo no espectro, ele foi diagnosticado como localizado entre moderado e grave, de acordo com as suas necessidades elevadas.
- Autismo não é uma doença transmissível! Primeiro vamos deixar uma coisa bem clara: Autismo não é uma doença, é um transtorno. Em segundo lugar, não é transmissível aos outros. Em terceiro lugar, a não ser que tenha um motivo circunstancial, como a vacinação, é mais provável que seja genético. Não há nada pior para uma mãe do que ver os outros pais levam os seus filhos para longe do seu filho, porque pensam que, se o seu filho brincar com eles, eles vão pegar Autismo também. As pessoas podem pensar que as suas reações e comentários não machucam uma criança autista, porque eles acreditam que as crianças autistas não entendem suas reações, e não poderiam estar mais longe da verdade. Na verdade, eu já vi os sentimentos dos meus filhos ficarem machucados por esses comentários e reações.
- Lidar com questões de hipersensibilidade a cada minuto, todo dia. A maioria das pessoas é sensível a certos gostos, barulhos ou tocar certas coisas. Você se lembra de ter que vestir a camisola bonita lã que sua mãe costurou para você, apesar do fato de coçar muito, te deixando louco? Bem, no caso das minhas crianças, algumas questões causam dor excruciante ou situações angustiantes. Os ouvidos da minha filha são hipersensíveis ao ruído, o que significa que, barulhos de geladeiras e freezers realmente machucam os ouvidos dela, causando dor de ouvido. O tamanho de certos alimentos e sua textura podem sufocá-los. No caso do meu filho, rótulos e costuras o levam à parede porque o magoam. As toalhas de papel que estão nos banheiros da sua escola são tão ásperos em suas mãos que, se raspados, causam graves irritações cutâneas e o fazem sangrar, por isso temos que enviar uma toalha da mão fofinha para a escola. Em ambos os casos, cortar seus cabelos e unhas são um pesadelo sensorial. Existem algumas crises? É claro! Infelizmente, até eu explicar isso, as pessoas tendem julgar incorretamente as reações dos meus filhos.
- O autismo e os desafios da comunicação andam de mãos dadas! Enquanto a comunicação é uma habilidade fácil para a maioria das pessoas, quando alguém vive com autismo, é como se enfrentasse um enigma que contém 1000 unidades. Essa pessoa não sabe como começar uma conversa e interagir adequadamente com os outros. Esta é a razão pela qual brincadeiras e interações tendem a ser repetições paralelas ou feitas através de imitação.
- A maioria das coisas fáceis para você é difícil para as pessoas com autismo. Você não iria se sentir frustrado se tivesse que fazer uma tarefa que foi tão fácil para todos menos para você? Bem, os meus filhos têm que fazer 10 vezes mais o trabalho que as outras crianças fazem facilmente como escrever, jogar e pegar uma bola, andar de bicicleta, pular, etc. Você entendeu como isso pode ser frustrante, especialmente se as pessoas estão comentando sobre isso?
Como você pode ver, esses são apenas alguns dos problemas que, quando explicado ajudam as pessoas a terem um melhor entendimento do que é Autismo e como ele pode ser desafiador quando sua vida é afetada por isso. Então, da próxima vez que você ver uma criança exibindo alguma frustração em público, por favor, não julgue, já que você nunca sabe o que esta criança pode estar passando... ele pode ser Autista!